#ESPECIAL: Transtorno do Espectro Autista: Pontuações Jurídicas e Afetivas para uma sociedade mais inclusiva

Por Brena Santos

E se eu te fizesse uma pergunta: como é uma pessoa com autismo?

Há algo que você saiba além dos modelos socialmente construídos?

Estar no “espectro” em seus diversos tipos e níveis, torna o sujeito tão complexo que tanto as considerações simplistas quanto as condições de sociabilidade e suas respectivas restrições se tornam injustas ao tentar caracterizá-los.

O autismo não tem apenas um jeito de ser, é múltiplo, como eu, você e diversas outras pessoas, múltiplos em suas diferenças, interface comum a qualquer sujeito. E sua pluralidade passeia pelo Transtorno do Espectro Autista.

O TEA faz referência a uma série de condições médicas que têm em comum os desafios com habilidades de socialização, comportamentos repetitivos, fala e comunicações não-verbal, dentre outras diferenças particulares.

A sinalização do TEA acontece nas primeiras fases da vida, geralmente entre 02 e 03 anos de idade, às vezes, até antes disso.

De acordo com o quadro clínico apresentado, o TEA pode ser classificado em autismo clássico, autismo de alto desempenho ou distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação (DGD-SOE).

O clássico, possui grau de comprometimento variado, com comportamentos voltados para si mesmos, possuem dificuldade em estabelecer contato visual com pessoas. Apesar de falarem, esta não é a sua ferramenta de comunicação. Apresentam dificuldade de compreensão e absorvem apenas o sentido literal do que está sendo falado, deste modo, não compreendendo bem o sarcasmo, a ironia etc. Em graus mais elevados, possuem ausência completa de contato interpessoal, com isolamento, e grande dificuldade de comunicação.

Já no autismo de alto desempenho, denominado em tempos passados de Síndrome de Asperger, apresentam as dificuldades do autismo clássico, contudo, em menores proporções. São verbais e inteligentes, com destreza tão elevada que são confundidos com “gênios”, mas, são mesmo, não é?! Possuem destaque em sua área de especialização.

Por fim, o DGD-SOE, são considerados dentro do TEA, todavia, os sintomas não são suficientes para considera-los em alguma categoria de autismo, e, consequentemente, o diagnóstico se torna mais difícil.

Hoje, 02 de abril, é marcado pelo Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 18 de dezembro de 2007, com o objetivo de alertar a sociedade e lideranças governistas sobre a condição médica que atinge, atualmente, mais de 70 milhões de pessoas pelo mundo.

Aproveitando o ensejo, a matéria do mês se propõe a dialogar com a sociedade para desmistificar a condição de autismo.

Em um primeiro momento, conversamos com a servidora pública Maria Celineide Dantas, mãe do João Arthur, de 10 anos de idade, que foi diagnosticado dentro do espectro autista, com o objetivo de falar um pouco sobre o processo de descoberta, a rotina, as dificuldades encontradas, adaptações realizadas, como é o contato dela e do filho com a sociedade.

E, em um segundo momento, traremos aspectos jurídicos, pontuações que já estão asseguradas por lei, outras por jurisprudência, e os desafios encontrados para que possamos alcançar, cada dia mais, uma sociedade inclusiva, democrática, igualitária e, acima de tudo, afetiva.

Na TAG TV, conversamos com a advogada Mariana Bezerra, que atua em direitos humanos, especialmente, sujeitos em condição de vulnerabilidade.

 

PESSOAS QUE EXISTEM! O COTIDIANO DO SUJEITO COM TEA

Há pouco tempo o autismo era considerado uma condição rara, que atingia uma em cada duas mil crianças. Hoje, esse número subiu para uma em cada cem crianças, atingindo, principalmente, os meninos.

Durante muitas décadas, o assunto quase não era falado na mídia e largamente negligenciado pelo poder público, a prova disso é que a lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista é de 2012.

Conversamos com Celineide sobre o processo de descoberta do autismo no seu filho João:

“Quando o João Arthur aos três anos e meio passou a ter dificuldades de interação social na escola, a Professora passou a relatar que ele não queria fazer as tarefas de rotina e não atendia aos comandos, foi então que ela sugeriu que eu procurasse apoio profissional. Começamos um acompanhamento com a Psicopedagoga por mais de seis meses, que ao final, chegou à conclusão que devido a mudança brusca na rotina dele por ser o seu primeiro ano escola o João ficou bastante ansioso, por isso a dificuldade de socialização, confesso que na época fiquei bastante aliviada por ter sido afastada a possibilidade do João ser portador de TEA.

Foi muito doloroso admitir que tinha algo diferente no desenvolvimento do meu filho, reconhecer que o comportamento dele era atípico, foi muito difícil, convencer a si mesmo de que nós dois precisávamos de ajuda e ir buscá-la.  Na sequência vem as dificuldades financeiras, os profissionais especializados em TEA tem um custo muito alto, depois vem exclusão social, porque todos nós sabemos que a sociedade, muito embora não seja perfeita, só aceita em seio pessoas “perfeitas”.

Os anos se passaram, João aprendeu a ler rapidamente na alfabetização, passou a desenvolver as tarefas na escola, passou a apresentar os seus trabalhos em sala, sempre muito motivado por suas Professoras que fizeram muita diferença no desenvolvimento acadêmica do João.

Porém, no 3º ano do fundamental menor a Professora que é psicopedagoga sugeriu que eu procurasse novamente um profissional especializado em TEA porque o João apresentava traços da síndrome de  Asperger, que hoje é considerado dentro do espectro autista. Foi o início de uma grande jornada de espera e aflição, onde não temos a opção de profissionais qualificados pelos planos de saúde ou na rede pública, uma equipe multidisciplinar especializada em TEA para tratar casos como esse, a maioria dos profissionais são despreparados, mal informados e alguns desonestos, situações como essas deixam as famílias mais desorientadas na busca do diagnóstico. Foram mais de 08 meses de investigação e angústia para a confirmação de que o João estava realmente dentro do espectro autista, o João está na estatística de diagnóstico tardio, pois a confirmação veio quando ele tinha pouco mais de 08 anos de idade.”

E com a descoberta, veio também a mudança na rotina:

“Mudou tudo, tive que adaptar a minha rotina a dele, com o diagnostico conclusivo, o João passou a fazer acompanhamento com uma equipe multidisciplinar constituída por uma Psicóloga, psicopedagoga e terapeuta ocupacional. Tenho muito a agradecer as profissionais que acompanham o meu filho pela excelência na atuação enquanto profissional, o desenvolvimento cognitivo, emocional, social, sensorial e acadêmico do meu filho é muito valioso, fiz questão de procurar profissionais comprometidos e que sabem realmente o que estão fazendo.”

E dificuldades…

“A maior dificuldade é a falta de recurso financeiro para custear o acompanhamento multidisciplinar, os planos de saúde e rede pública não oferecem profissionais especializados para tratar de crianças e adolescentes com TEA, depois vem a grande celeuma, a inclusão social, infelizmente vivemos numa sociedade EXCLUSIVA.”

Como relatado, a questão financeira dificulta, o poder público ainda não oferece profissionais capacitados para atender a demanda existente, então, a condição financeira vai ser um requisito para o tratamento, o que já torna, por si só, os sujeitos excluídos. Isso porque, a falta de tratamento irá, com o passar do tempo, agravar a sua situação e, consequentemente, o seu convívio pleno com a sociedade.

Por outro lado, também se deparam com uma sociedade excludente, repleta de preconceitos. A falta de compreensão da temática, motivada também pela negligência estatal em educar, é o principal motivador de preconceitos diversos. A dificuldade de compreender o TEA atinge diretamente a forma como lidar com a condição.

A respeito disso, questionamos se ela considera que a sociedade está adaptada para tornar a vida de sujeitos com TEA em igualdade de condições com sujeitos que não possuem autismo, e se Celineide considera a sociedade inclusiva.

“Infelizmente a resposta é não para as duas perguntas, convivemos diariamente com situações de desrespeito, negligência e despreparo. Desrespeito na convivência social, negligência quanto a falta de políticas públicas que contemplem os adolescentes, os jovens e os adultos  portadores de TEA, a falta de desenvolvimento de programas sociais de conscientização, capacitação dos profissionais da rede da pública para  apoiar as famílias de pessoas portadoras de deficiência que não possuem recursos financeiros para custear o tratamento, assim como eu.”

E continua falando um pouco sobre pontos a serem trabalhados com a sociedade, tornando a vivência das pessoas com TEA mais inclusiva:

“O ponto primordial é a prender a respeitar e entender as limitações das crianças e adolescentes portadoras de TEA, se prevalecer o respeito. Consequentemente teremos uma sociedade mais inclusiva capaz de conviver com as diferenças. Outro ponto bastante importante é a inclusão escolar, não basta só matricular a criança e dizer que a escola é inclusiva, a inclusão deve privilegiar conteúdos pedagógicos, ter um plano educacional individualizado, cuja finalidade é analisar as áreas que o aluno consegue desempenhar as atividades e desenvolver suas habilidades. As crianças portadoras de TEA são muito inteligentes, quando convivemos diretamente com o TEA, aprendemos mais do que ensinamos.”

 

ASPECTOS JURÍDICOS RELEVANTES PARA UMA SOCIEDADE MAIS EQUÂNIME

A legislação brasileira confere alguns direitos a sujeitos com autismo, aliado a ela contamos também com diversas decisões jurisprudenciais que tentam suprir as suas deficiências.

A recentíssima Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi a primeira a considerar o autista uma pessoa com deficiência.

Ainda mais recente, a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que trata da Inclusão da Pessoa com Deficiência, mais conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, trouxe em seu bojo o sujeito autista como destinatário dos direitos previstos no Estatuto.

Os sujeitos autistas também estão acobertados pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Convenção de Nova Iorque), que possui a mesma hierarquia da Constituição da República.

Ao assinar a Convenção, o Brasil assumiu as “obrigações gerais” previstas no artigo 4, que prevê a adoção de “todas as medidas legislativas, administrativas e de qualquer outra natureza, necessárias para a realização dos direitos reconhecidos na presente Convenção”, suficientes para “assegurar e promover o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência”.

De maneira prática, trouxemos alguns dos direitos assegurados atualmente, organizados pelas advogadas Bruna Katz e Raquel Tedesco.

Atendimento prioritário

Em locais públicos ou privados, o sujeito autista possui tratamento imediato e diferenciado das pessoas que realizam o atendimento. Podendo usufruir de filas especiais, bem como tramitação preferencial em processos administrativos e judiciais.

Educação: Inclusão escolar

É direito da criança autista o ingresso e permanência na escola regular, devendo esta possuir caráter inclusivo. Isto é, as escolas devem estar adaptadas, com profissionais capacitados, para tornar a vivência escolar um ambiente de participação e aprendizagem. Inclusive, a recusa de matrícula de uma criança com TEA constitui crime. E mais: caso seja necessário, a escola deve fornecer um profissional de apoio ao autista, sendo vedada a cobrança de valores adicionais.

Trabalho: educação profissionalizante e inserção no mercado de trabalho

No que tange à educação profissionalizante, a eles é assegurado a participação a partir dos 14 anos de idade, dispensando o requisito relativo ao grau de escolaridade.

Neste caso, será contratado como jovem aprendiz, fazendo jus a salário e benefícios decorrentes da relação de trabalho. Aspectos como inclusão, permanência e não discriminação devem ser considerados e objetivados.

Isenção de Impostos para a Aquisição de Veículos

A pessoa com autismo pode adquirir veículos com isenção de IPI, ICMS e IPVA, não havendo necessidade de ser condutor, desde que haja a indicação de três condutores habilitados.

Vaga especial no estacionamento

Não há necessidade de ser condutor do veículo para que os sujeitos com TEA possuam o direito à vaga especial em estacionamento público, privado ou em área azul. Devendo ser localizadas em áreas estratégicas. A sua utilização está condicionada ao uso do Cartão DEFIS, emitido no setor de trânsito.

Transportes

O direito de usufruir do programa Passe Livre do Governo Federal, que assegura gratuidade nas viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem, é um válido apenas para famílias de autistas que não possuem condições financeiras. No que se refere a passagens de avião, o pagamento é de no máximo 20% da passagem, algumas companhias chegam a fornecer desconto de 100% para o acompanhante.

Saúde

O Estatuto da Pessoa com Deficiência prevê atenção integral à saúde da pessoa com deficiência, por intermédio do SUS, com atendimento universal e gratuito. A Lei Berenice Piana, por sua vez, dispõe sobre a obrigatoriedade de diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar ao autista, em todas as especialidades necessárias ao desenvolvimento do paciente, bem como que a pessoa com transtorno do espectro autista não poderá ser impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição.

BPC

Conhecido como LOAS (em alusão à Lei Orgânica de Assistência Social que o prevê), garante o pagamento de 1 (um) salário mínimo mensal ao autista, desde que fique comprovado que ele, ou a família, não tem condições financeiras para prover o seu sustento. Não é preciso ter contribuído para a previdência para fazer jus ao benefício, que decorre da própria deficiência.

Dedução e restituição de IR

As despesas médicas e os pagamentos relativos à instrução da pessoa com autismo (desde que destinadas a entidades especiais de ensino, que atendam deficientes mentais) podem ser deduzidas do Imposto de Renda, seja pelo próprio autista, ou pelo contribuinte que o tenha como seu dependente. Além disso, a pessoa com autismo, ou aquele do qual dependa, tem preferência no recebimento da restituição do imposto de renda.

Tomada de Decisão Apoiada e Curatela

A partir da entrada em vigor do Estatuto da Pessoa com Deficiência, o autista será considerado, em regra, plenamente capaz, podendo autodeterminar-se segundo as suas convicções e escolhas. Há possibilidade de valer-se do processo judicial de tomada de decisão apoiada, quando necessitar de auxílio para a prática de alguns atos ou negócios, elegendo duas pessoas de sua confiança para tanto. Em casos excepcionais, quando, em virtude do autismo, a expressão da vontade da pessoa fique comprometida, a ação de curatela pode ser utilizada, como medida protetiva e extraordinária.

Revisão de decisões jurisprudenciais (servidor público pai/mãe de criança com TEA)

No que se refere às decisões jurisprudenciais, poderíamos citar diversas, contudo, a que recebeu mais ênfase foi a de assegurar a redução da carga horária de trabalho, sem a redução proporcional de salário para servidora pública que precisa de um tempo maior para o acompanhamento do (a) filho (a) autista. Esses casos vêm da omissão nos estatutos dos servidores públicos.

Assista ao vídeo da advogada Mariana Bezerra para a TAG TV:

Como podemos ver os direitos são abrangentes e o legislador pensou em diversos aspectos da vida, com reforço especial de juízes, contudo, devemos nos perguntar: esses direitos estão sendo postos em prática?

Quantas escolas no seu município estão adaptadas para proporcionar uma educação e vivência inclusiva? Quantos profissionais possuem especialização para atuar nessa área?

E mais: será que a própria população conhece esses direitos? Será que a população possui uma consciência inclusiva? O respeito necessário e o afeto para compreender as dificuldades?

O corpo legal e jurisprudencial possui um aprimoramento interessante em busca de uma vivência mais inclusiva, mas, o que se nota é que a sociedade ainda não evoluiu o suficiente para compreender quem são esses sujeitos.

Daí a importância das políticas públicas de multiplicação para uma educação da sociedade, primeiro para que se tome conhecimento de todos os direitos que podem usufruir e aí caso não esteja sendo cumprido pelo poder público e no ambiente privado que se busque na justiça a sua efetivação, e, concomitantemente a isso, que se busque conscientizar, uma sociedade consciente é inclusiva, afetiva e fiscalizadora, por si só, de direitos e garantias.

Possuímos avanços, sob os aspectos legal e jurisprudencial, especialmente jurisprudencial, contudo, há muito trabalho ainda para ser realizado.

Os sujeitos com TEA estão ao nosso redor, contudo, a sociedade ainda não os enxerga. Hoje, esse é o maior desafio: educar para provocar afeição. E o afeto é o sentimento mais transformador e inclusivo.

Que seja uma luta de todos e todas.

“Vivemos numa sociedade tão egoísta e exclusiva que a minha maior preocupação é com o futuro do meu filho. Quando aprendermos a exercer a essência do amor, do respeito, e da tolerância, iremos descobrir a importância e as maravilhas de sermos DIFERENTES.

O meu João Arthur é muito inteligente e tem um ótimo gosto musical, ultimamente a música de sua preferência é Metamorfose Ambulante de Raul Seixas. Gostaria de destacar um trecho da música “eu quero viver nessa metamorfose ambulante do que ter aquela velha opinião formada sobre tudo”.

Essa música na minha opinião traduz de forma sucinta o que é viver dentro do  espectro e ao mesmo tempo traduz a convivência com a pessoa dentro do espectro autista.”, Maria Celineide Dantas.

 

CONVIDADAS

*Maria Celineide Dantas é servidora pública, mãe do João Arthur.

*Mariana Bezerra é advogada, professora, pós graduada em Direito Penal, membro da Comissão da Mulher Advogada (OAB/Mossoró), sócia-diretora da TAG Jurídica, militante e feminista.

 

PRODUÇÃO

*Brena Santos é advogada, redatora e sócia-diretora da TAG Jurídica, feminista, militante, defensora do amor, da mulher, negros(as), LGBTQ+ e população em vulnerabilidade.

 

*Imagens cedidas mediante autorização.

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